http://www.ilgiardinodegliangeli.net Castel San Pietro Terme - Bologna E' solo un giardino, ma vuole essere un luogo di pace e bellezza per tutti, senza distinzioni di nessun tipo. Un luogo di pace per lo spirito. Vorremmo, anche attraverso il Giardino e l'uso di internet poter aiutare i genitori dei bambini metabolici diffondendo e raccogliendo informazioni, nella speranza che ciò sia utile affinchè le malattie metaboliche congenite possano ottenere il riconoscimento in ambito normativo e medico (non esistono ancora cattedre specifiche per l'insegnamento universitario), perché l'attività di quei pochi gruppi che si occupano di queste patologie, quasi sempre costituiti da ricercatori impegnati direttamente nell'attività clinica e che si occupano anche della formazione di quei pochi operatori della loro equipe, non sia ostacolata dalle scelte, magari economiche, dei vari direttori generali delle aziende sanitarie. E' una di queste, il deficit di OCT, che ci ha portato via Sara; uno scompenso metabolico improvviso quanto grave, che nonostante anni di attenzioni e cure non siamo riusciti a prevedere.